In effetti scopriamo durante la lettura che è affetto da una rarissima malattia che lo rende incapace di sentire il dolore e quindi è in grado di continuare a muoversi anche con ferite gravi.
Detta così sembra più un dono che una malattia, invece la sua è una sindrome molto pericolosa.
La malattia è conosciuta come analgesia congenita o CIP (Congenital Insensivity to Pain) ed è molto rara.
Il soggetto che ne soffre non sa cosa sia il dolore perché i suoi recettori non riescono a trasmettere ai nervi il messaggio della sofferenza fisica, che quindi non arriva al cervello per essere elaborato; questo malfunzionamento è causato dalla mancanza dei canali del sodio, che solitamente funzionano come degli interruttori che si "accendono" quando sentono dolore e inviano il messaggio al sistema nervoso centrale.
Anche se la sofferenza ci sembra tutt'altro che necessaria, in reltà il dolore è ciò che ci aiuta quotidianamente a sopravvivere, perché è il modo in cui il nostro corpo ci segnala che c'è un problema e che è necessario trovare una soluzione:
"È una malattia pericolosissima. La maggior parte di quelli che ne soffrono muoiono relativamente giovani, a venti venticinque anni. Il dolore è il sistema d’allarme del corpo, segnala se c’è qualcosa che non va.
Se metti la mano su una piastra arroventata senti male e la ritiri subito. Se soffrissi di quella malattia
non ti accorgeresti di niente fino a sentire odore di carne bruciata."
La ragazza che giocava con il fuoco (Millennium) - Stieg Larsson
Ma il dolore, importante per un adulto, è fondamentale per lo sviluppo del bambino. Infatti un neonato che comincia a sviluppare il senso del tatto, tende per esempio a toccarsi il volto e inevitabilmente finisce per mettersi un dito in un occhio: l'arrivo immediato del dolore, gli fa togliere il dito e in poco tempo capisce che fare quella determinata azione gli causa dolore e smette di farla.
Un neonato affetto da analgesia congenita, invece, quando si mette un dito nell'occhio non riceve alcuno stimolo doloroso e quindi non smette perché non capisce che sia sbagliato e rischioso. E allo stesso modo quando cresce, non capisce che non deve sbattere contro le pareti e non deve saltare giù dagli alberi perché per lui una botta in testa o una gamba rotta non comportano alcuna sofferenza e quindi non sembrano sbagliati.
Una persona con questa malattia può rischiare la vita senza rendersene conto, quindi dato che non è in grado di capire cosa causa dolore fisico basandosi solo sulle reazioni del suo corpo, è necessario che impari a riconoscerle sulla base di ciò che gli viene insegnato.
Steven Pete e Paul Waters hanno creato il sito "The facts of painless people", che racconta la loro storia: entrambi affetti da analgesia, si sono conosciuti quando avevano 4 e 8 anni; anche se uno viveva in America e uno in Gran Bretagna, le loro famiglie si scambiavano esperienze e consigli sulla loro crescita e i due sono poi diventati grandi amici.
Il sito contiene le loro storie, molte informazioni sulla malattia e Steven e Paul rispondono anche alle curiosità più frequenti sull'analgesia (tradotto da qui)
Avete il
senso del tatto ?
Sì. Il
nostro senso del tatto non è in alcun modo influenzato dalla nostra incapacità
di sentire dolore. Ad esempio, se ci tagliamo con un coltello sentiamo la lama nella pelle, ma non il dolore
che è associato all'infortunio.
Avete il
senso di "caldo" e "freddo"?
Sì. Possiamo sentire la temperatura calda o fredda. Il problema più grave durante la crescita è stato il non "riuscire a capire" gli effetti dannosi delle temperature estreme, per questo abbiamo dovuto sentire qualcosa di molto caldo e molto freddo,
identificandolo per quello che era. Ma ci sono voluti molti anni per capire
quali danni poteva causare l'interazione con questi elementi.
Avete
esperienza di dolore emotivo?
Sì,
certo.
Quali
misure sono state adottate dai vostri genitori per cercare di prevenire
gli infortuni quando eravate bambini?
Grazie alla corrispondenza tra le due famiglie (Waters e Pete), sono state adottate le stesse misure di prevenzione degli infortuni: ci sono stati messi dei calzini da adulto sulle mani per
impedirci di morderci le dita e graffiarci gli occhi (talvolta ci hanno messo anche degli
occhiali per proteggere gli occhi). Ci hanno messo dei caschi per proteggerci da traumi e gonfiori del volto.
Durante i mesi estivi siamo stai monitorati da vicino mentre eravamo esposti esposizione al sole perché non riusciamo ad espellere il calore in modo
efficiente.
Quali
sono i più frequenti tipi di lesioni che avevate da bambini?
Paul:
Le lesioni più frequenti le ho fatte saltando giù per le scale. Mi sono anche ferito spingendo un'altalena e facendomela arrivare in faccia; in quel momento ho apprezzato la reazione che hanno avuto gli altri e il tempo che ho potuto
passare in ospedale.
Mi sono fatto male anche toccando oggetti caldi, mi piaceva sentire lo sfrigolaemnto della pelle. Anche rompermi le gambe era un incidente comune.
Steve: La maggior parte delle mie ferite le ho causate saltando da altezze estreme, come il tetto di una casa o un albero. Da bambino
lo sbattere la testa contro il muro finché mi si gonfiava la fronte mi ha
portato a molte visite ospedaliere.
** Le
lesioni alla testa sono state le più preoccupanti e frequenti tra noi due.
Come hanno
fatto i vostri genitori a tenere d'occhio cose come le infezioni, se
presentavano pochi o nessun sintomo esteriore?
I nostri
genitori ci hanno costantemente controllato il calore e i gonfiori sulle
varie zone del corpo e ci misuravano anche la temperatura, per verificare se avevamo una temperatura che normalmente significare un qualche tipo di infezione.
Una volta che l'infezione avanzava, sarebbe arrivata la nausea e quindi era necessario provare a rilevarla prima che raggiungesse quel punto.
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